So arbeiten wir
Leitbild und Aufgaben
Der Verein MAS Alzheimerhilfe, gegründet 1997, hat sich zum Ziel gesetzt, mit hilfreichen Informationen und Konzepten Personen mit Demenz und deren Angehörigen unterstützend zur Seite zu stehen. Darüber hinaus entwickelt der Verein praxisorientierte Lösungen, die Personen mit Demenz und ihre Angehörigen wieder Lebensqualität und Lebensfreude erleben lassen.
Der Verein sieht sich als Impulsgeber für eine fortschrittliche bedürfnisgerechte Begleitung von Personen mit Demenz unter Einbeziehung der Familien und des Umfeldes sowie als kompetenter Ansprechpartner.
Sämtliche Leistungen der MAS Alzheimerhilfe stehen als Ergänzung zu den staatlichen und privaten sozialen Diensten zur Verfügung.
Der Verein ist gemeinnützig, überparteilich und überkonfessionell. Seine Tätigkeit ist nicht auf Gewinn ausgerichtet. Alle Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich.
Tätigkeitsbereiche
Die MAS Alzheimerhilfe ist Ihre Anlaufstelle in allen Fragen zu Demenz/Alzheimer und erbringt die folgenden Leistungen:
- Demenzservicestellen – Information & Beratung für Betroffene und Angehörige
- MAS Alzheimerakademie – Aus-/Weiterbildungen zum Thema Demenz:
MAS DemenztrainerInnen-Ausbildung, MAS Aktivtraining und MAS Training in Institutionen - MAS Alzheimerurlaub – Auszeit für Angehörige
- Projekte & Entwicklung – Konzeption von Projekten sowie Mitarbeit in praxisrelevanten Projekten
Außerdem stellen wir verschiedene Informationen zu ausgewählten Themen kostenlos zur Verfügung, zum Beispiel Vorsorge und Prophylaxe, MAS Tipps oder Online-Hilfe für Angehörige.
Die Demenzservicestellen sind durch das Land OÖ und die ÖGK grundfinanziert. Für Angebote in den Demenzservicestellen (DSS) außerhalb des Netzwerks Demenz OÖ (Einzeltraining, spezielle Trainingsmaterialien, Mobile MAS Begleitung, geleitete Selbsthilfegruppen für Betroffene …) müssen immer wieder neue Finanzmittel aufgestellt werden. Wir bitten Sie um Ihre Unterstützung.
Bitte helfen Sie jetzt!
Die MAS Alzheimerhilfe arbeitet
Alle MAS Angebote sind auf die Bedürfnisse von Betroffenen und deren Angehörigen abgestimmt. Die Basis jeder guten Versorgung von betroffenen Familien ist eine qualifizierte Ausbildung. Wissen über Demenz/Alzheimer hilft handeln. Die MAS Alzheimerhilfe bietet konkrete Hilfestellung in allen Fragen zu Demenz/Alzheimer an.
Die MAS Alzheimerhilfe hat 2001 begonnen, auf wissenschaftlicher Basis Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu entwickeln und zu evaluieren. Es gilt, den neuen Herausforderungen und Entwicklungen in unserer Gesellschaft laufend Rechnung zu tragen, um das Ziel „Ein besseres Leben mit Demenz“ zu erreichen.
Psychosoziale Unterstützung bewirkt, dass die Krankheitssymptome abgemildert werden und Menschen länger zu Hause leben können. Der Anspruch, Lösungen auf wissenschaftlicher Basis zu entwickeln und zu evaluieren, wurde von Anfang an verfolgt. Die Ergebnisse dieser Projekte wurden international und national publiziert und fließen in die Ausbildungskonzepte mit ein. 2014 wurde eine engere Kooperation mit der Universität für Weiterbildung Krems (vormalige Donau-Universität Krems) begonnen, um eine weitere Akademisierung des Bereiches voranzutreiben.
Die MAS Alzheimerhilfe ist bemüht, Praxiskonzepte und wissenschaftliche Evidenz zu verbinden. Zum einen wird der Fokus auf die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, und deren Angehörigen gelegt. Lösungen, die eine Verzögerung der frühzeitigen Institutionalisierung bewirken, werden gesucht und auf Wirksamkeit getestet. Ein weiterer wichtiger Fokus ist die Beurteilung von Projekten für die stationäre Versorgung von Menschen mit Demenz und das Belastungserleben professioneller Pflegeteams.
Entscheidungen, gestützt auf wissenschaftliche Datenbasis für Zukunftslösungen
Ein zentrales Anliegen dieser Bemühungen stellt derzeit die Entwicklung effizienter Methoden zur Früherkennung und zu einer zeitgerechten Diagnose der Krankheit sowie der Entwicklung wirksamer, evidenzbasierter Unterstützungsmethoden vor der medizinischen Diagnose und im Anschluss an die medizinische Diagnose dar. Im Rahmen jahrelanger Forschung wurde das Modell der Demenzservicestellen entwickelt. Hinter dieser Modellentwicklung steht eine umfangreiche Datenbasis. Diese Datengrundlage ermöglicht die Entwicklung evidenzbasierter Methoden, die auch international publiziert wurden. Das in der Forschung generierte Wissen wird direkt in die Praxis und Weiterbildung transferiert.
Demenz bedeutet eine große Herausforderung für das Leben von Betroffenen und deren An-/Zugehörigen. Beide Seiten brauchen jetzt dabei wirksame Unterstützung, die wir zum Beispiel in Oberösterreich im Rahmen der Demenzservicestellen anbieten. Unsere Beratungsleistungen stützen sich auf eine fundierte Basis und erfolgen selbstverständlich auch unter Einbeziehung der Betroffenen.
Nachdem derzeit keine medizinische Heilung möglich und die Effektivität medizinisch-therapeutischer Maßnahmen begrenzt ist, liegt die Hoffnung auf der Entwicklung optimaler psychosozialer, nicht-pharmakologischer Behandlungsmethoden. Auch die MAS Alzheimerhilfe beteiligt sich an diesen Bemühungen, wirksame und niederschwellige Methoden für Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu entwickeln.
Das stadienspezifische retrogenetische Trainingskonzept für Personen mit Demenz wurde als Trainingskonzept entwickelt, das neben intellektuellen Funktionen auch körperliche Fitness trainiert und die Krankheitsverarbeitung auf individuellem Leistungsniveau ermöglicht.
Die 7 Stadien einer Demenz
Im Verlauf einer Demenz nimmt das Ausmaß der kognitiven Beeinträchtigung und damit auch der benötigten Unterstützung im Alltag bzw. bei der Pflege zu. Daneben verändern sich auch die Symptome der Erkrankung. Entgegen vieler Annahmen sind es in der Regel die Betroffenen selbst, die erste krankheitsbedingte Veränderungen bemerken – auch lange, bevor es dem Umfeld bewusst wird. Die vom bekannten Alzheimer-Forscher Barry Reisberg beschriebenen Stadien ermöglichen ein besseres Verständnis der Krankheit.
Stadium 1 beschreibt die normale Funktion der geistigen Leistungsfähigkeit. Es ist wichtig darauf hinzuweisen, dass die meisten älteren Menschen keine Probleme mit ihrem Gedächtnis haben.
Stadium 2 beschreibt subjektive Beschwerden, es besteht jedoch keine Demenz. Prophylaxetraining beginnt in diesem Stadium.
In Stadium 3 bemerkt das Umfeld erste Ausfälle. Auch depressive Symptome können hier auftreten. Der Beginn einer Demenz wird durch den Eintritt in das Stadium 4 gekennzeichnet.
Die Defizite beginnen in Stadium 4, die selbständige Bewältigung der Alltagsfunktionen zu beeinträchtigen. Zum Beispiel kann es zu Schwierigkeiten beim Kochen, beim Umgang mit Geld oder bei der Bedienung von Elektrogeräten kommen.
Ab dem Stadium 5 hat eine Person mit Demenz Probleme, den Alltag ohne direkte Hilfestellungen würdevoll zu bewältigen. Jahreszeitliche Veränderungen werden oft nicht mehr erkannt, und die Körperhygiene lässt nach.
Das Stadium 6 führt zu einem Verlust der Fähigkeit, grundlegende Tätigkeiten des täglichen Lebens ausführen zu können. Eine andere Person ist rund um die Uhr zu Begleitung nötig. Personen haben in diesem Stadium Probleme, sich selbständig anzuziehen, die Körperpflege und den Toilettengang durchzuführen. Am Ende dieses Stadiums sind betroffene Personen inkontinent.
In Stadium 7 der Krankheit erfolgt der Verlust der sprachlichen Fähigkeiten und der Beweglichkeit. Durch geeignete Stimulation und Training kann die Bettlägerigkeit lange Zeit verhindert und so Lebensqualität gewonnen werden.
In der Literatur werden Zeitspannen beschrieben, wie lange eine Person im Durchschnitt ohne Behandlung im jeweiligen Stadium verweilt. Stadium 4 wird mit durchschnittlich zwei Jahren angegeben, Stadium 5 mit eineinhalb Jahren, Stadium 6 mit zweieinhalb Jahren, und das Stadium 7 kann bei gutem Allgemeinzustand und guter Pflege an die zehn Jahre und länger dauern.
Es gibt Hinweise darauf, dass bei frühzeitigem Ansetzen der Therapien die einzelnen Stadien in ihrer Dauer verdoppelt werden können. Vor allem bei einem frühen Therapiebeginn bedeutet das, dass die frühen Phasen verlängert und die späten, pflegeintensiven Phasen verkürzt werden.
Das bringt die stadienspezifische Sichtweise der Demenz in der Praxis:
Dieses Konzept wurde bei der Entwicklung des therapeutischen Programms als Grundlage verwendet. Eine Person am Beginn der Krankheit, die eventuell noch im Arbeitsprozess integriert ist und eine Familie zu versorgen hat, stellt andere Anforderungen an ein therapeutisches Konzept als eine Person am Ende der Krankheit, die Probleme hat, sich verbal auszudrücken und vollständig von der Kompetenz der Umgebung abhängig ist, um überleben zu können. Als grobe Richtlinie dienen die in der Retrogenese-Theorie formulierten Grundbedürfnisse (siehe Tabelle).
Erklärung FAST:
Die GDS-Reisberg-Skala (GDS = Global Deterioration Scale) unterscheidet 7 Stufen und kann somit einen exakteren Status-quo des Krankheitsstadiums geben (siehe oben). Das FAST (Functional Assessment Staging) von Reisberg et al. (1988) beschreibt die zunehmenden Schwierigkeiten im Verlauf der Alzheimer Demenz, alltägliche Aktivitäten selbständig auszuführen.
Eine gute Kommunikation ist ein wesentlicher Baustein im Umgang mit Menschen mit Demenz. Der tägliche Umgang kann erleichtert werden, wenn Wissen über spezielle Sensibilisierungstrainings vorhanden ist. Da Personen mit Demenz mit zunehmendem Krankheitsstadium sehr sensibel auf Kritik, aber auch auf Unter- bzw. Überforderung reagieren, wird in der Kommunikation speziell auf einen positiven, wertschätzenden Umgang geachtet. Es gilt, vorhandene Fähigkeiten zu beachten, lobende Worte zu finden und Vorwürfe zu vermeiden. Positive Kommunikation macht vieles leichter.
Eine Demenzerkrankung betrifft das ganze Leben der betroffenen Person und ihres sozialen Umfelds. Partnerinnen, Partner, Kinder oder Geschwister sind unentbehrlich in der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz und der Verbindung zu professionellen Diensten. Mit fortschreitender Krankheit müssen sie viele Entscheidungen selbst fällen und sind in ihrer Privatsphäre mitbetroffen von Interventionen.
An der Unterstützung von Menschen mit Demenz sind Organisationen und Professionen aus den unterschiedlichsten Bereichen – wie Medizin, Therapie, Pflege und Sozialarbeit – beteiligt, die alle ihren eigenen Beitrag leisten. Eine möglichst gute Abstimmung zwischen diesen Organisationen sowie personenzentrierte Unterstützungsmaßnahmen für die betroffenen Familien sind elementar. Kooperationen sind dabei oft Win-win-Partnerschaften für alle Beteiligten: Kompetenz wird gebündelt, Abläufe können gut und strukturiert aufeinander abgestimmt und das Netzwerk und die Strukturen können sinnvoll genutzt werden. Wir sind überzeugt: Gemeinsam können wir stärker zum Wohle der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen agieren.
Bedürfnisse junger Menschen mit Demenz im Fokus
Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig steigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor ihrem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken. „Junge Menschen mit Demenz“ und ihre Angehörigen haben in der Regel andere Bedürfnisse als die Älteren.
Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, stehen die Betroffenen meist noch im Berufsleben. Somit gesellen sich zu den psychischen Belastungen auch finanzielle Einbußen. Eine früh einsetzende Demenz hat zudem tiefgreifende Auswirkungen auf Ehe oder Partnerschaft. Die gemeinsame Lebensplanung wird verändert, ein Abhängigkeitsverhältnis kann entstehen. Für die Begleitung von jungen Menschen mit Demenz müssen eigene Konzepte zur Begleitung entwickelt werden.
Factsheet zum Thema Forschungsprojekt Rhapsody
Factsheet 2 – Demenz im jüngeren Lebensalter: Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche. Informationsblatt für Eltern zum Thema
In den letzten Jahren hat sich die MAS Alzheimerhilfe mit dem Thema Digitalisierung beschäftigt. Die Frage ist einerseits, wie die ältere Generation für digitale Angebote begeistert werden kann und wie Angebote so entwickelt werden, dass sie der Gruppe älterer Menschen, die mit Gedächtnisproblemen leben, gerecht werden. Aus diesem Grund beteiligte sich die MAS Alzheimerhilfe an internationalen Forschungsprojekten – AAL Projekten (Active & Assisted Living) – und engagierte sich hier vor allem bei der Co-Entwicklung und auch bei der wissenschaftlichen Prüfung der Produkte. Beispiele hierfür sind Co-Train, Dayguide oder Free-Walker.
7.1. E-Learning: Online-Kurse vermitteln Wissen zum Thema Demenz
Polizeiprojekt „Einsatz Demenz“
E-Learning bedeutet für die MAS Alzheimerhilfe eine wesentliche Bereicherung der traditionellen Bildungsformen und ist wesentlich kostengünstiger als Präsenzschulungen. Die Entwicklung der Wissensgesellschaft in unserer Zeit erfordert, dass der Einzelne seine Perspektiven des Lernens weiterentwickelt und hierzu orts- und zeitunabhängig die Möglichkeit dazu hat. Die autonome Persönlichkeit mit der Fähigkeit, selbstorganisiert zu lernen, ist dabei Maßstab. Die MAS Alzheimerhilfe hat in Zusammenarbeit mit der Sicherheitsakademie des Bundesministeriums für Inneres (SIAK) in Linz und Wien, der Donau-Universität Krems sowie der Versicherungsanstalt Öffentlich Bediensteter (BVA) ein E-Learning-Modell speziell für die Schulung von PolizistInnen erarbeitet. Das Ziel des Projektes „Einsatz Demenz“ war die Erstellung eines interaktiv gestalteten internetbasierten Lernprogramms für PolizistInnen. Auf der Basis von Fokusgruppen-Interviews wurden drei Lernmodule entwickelt, die inhaltlich auf mögliche Situationen im Arbeitsalltag der PolizistInnen abgestimmt wurden und sich nach den verfügbaren Zeitressourcen der PolizistInnen richten. Das Lernprogramm steht allen PolizistInnen über das Intranet zur Verfügung und kann bei Bedarf jederzeit wieder abgerufen werden. Die MAS Alzheimerhilfe hat gemeinsam mit ihren Kooperationspartnern aktuell über 15.000 der 22.000 österreichischen PolizistInnen demenzfit gemacht.
7.2. Online-Hilfe für Angehörige
Wir setzen auch in der Kommunikation mit den Angehörigen auf E-Learning. Die Online-Schulung demenzundich.at (Kooperationsprojekt mit MeinMed.at) ist eine kostenlose Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Demenz. Auch die Plattform Unalone, die wir bei digitalen Angehörigentreffen einsetzen, ist eine Online-Lösung.
Die Vorteile von E-Learning liegen auf der Hand:
- zeit- und ortsunabhängige Vermittlung von praxisrelevantem Wissen durch kurze, modulare Lerneinheiten
- Austausch mit Kolleginnen und Kollegen / Gleichgesinnten sowohl in öffentlichen als auch privaten Foren; Chats über den Lernstoff
- Aufbau eines gemeinsamen Wissensarchivs mit Downloads, Lexikon, Links, Terminen und FAQs (häufig gestellten Fragen) zu zentralen Fachbereichen der Sicherheitsexekutive und -verwaltung
- Erlangung einer gewissen Grundkompetenz im Umgang mit Menschen mit Demenz; sehr kompakt und relativ schnell
- Erlangung der Fähigkeit, gewisse Kommunikations- und Situationsprobleme erkennen und lösen zu können
- auch für andere Berufsgruppen (Handel, Blaulichtorganisationen, Banken …) sehr gut einsetzbar