Häufige Fragen (FAQ)
Sie haben viele Fragen zu Demenz/Alzheimer? Hier ein paar Antworten!
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Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen rund um das Thema Demenz.
Demenz ist ein Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder, bei denen die Kognition (Gedächtnis, Denken, Lernen etc.), die Aktivitäten des täglichen Lebens und das Verhalten betroffen sind. Die Demenz ist keine einheitliche Erkrankung, sondern ein „Syndrom“, eine Kombination von vor allem kognitiven Symptomen und Verhaltensveränderungen.
Biologisch zeigt sich die Krankheit in der Schädigung oder Zerstörung von Nervenzellen im Gehirn. Zwar ist im Alter ein gewisser Verlust von Nervenzellen üblich, im Falle einer Demenz geschieht dies aber rascher und stärker. Vor allem Gedächtnis, Sprache und die Fähigkeit, Alltagsprobleme zu lösen, sind betroffen. Hinzu kommen Wahrnehmungs- und Denkstörungen, Desorientiertheit und Persönlichkeitsveränderungen.
Der Begriff „Demenz“ beschreibt eine Vielzahl von Erkrankungen mit den unterschiedlichsten Ursachen, bei denen es zu Veränderungen der Gehirnleistung kommt.
Untersuchungen zeigen, dass die Alzheimer-Demenz die häufigste Form einer Demenz ist (ca. 60 % der Betroffenen). Während die Ursachen vieler Demenzen bekannt und manchmal auch behandelbar sind, sind die Ursachen der Alzheimer-Demenz weitgehend unbekannt. Dank intensiver Forschungstätigkeit stehen heute aber auch für die Alzheimer’sche Krankheit Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Es gibt medikamentöse Therapien wie auch nichtmedikamentöse, psychosoziale Therapieformen.
Die Alzheimer-Demenz verläuft in gut beschriebenen Stadien, und die Krankheit kann bis zu fünfzehn Jahre dauern. Lange vor den ersten Symptomen lagern sich fehlerhafte Eiweiß(spalt)produkte im Gehirn ab, was zur Beeinträchtigung und – später dann – Zerstörung der Nervenzellen führt. Dieser Prozess mündet in einem zunehmenden Verlust der geistigen Fähigkeiten und in einer eingeschränkten Selbständigkeit.
Da es sich bei Demenz nicht um ein einheitliches Krankheitsbild handelt und viele Ursachen für die Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit verantwortlich sein können, ist eine medizinische Untersuchung zu einem möglichst frühen Zeitpunkt von größter Wichtigkeit. Eine Untersuchung zur Differenzierung des Krankheitsbildes sollte von einem Facharzt für Neurologie und/oder Psychiatrie durchgeführt werden.
Hirnorganische Demenzen sind sogenannte primäre Demenzen, weil die Erkrankung direkt im Gehirn beginnt. Nach heutigem Wissen können sie weder rückgängig gemacht noch geheilt werden. Zu diesen neurodegenerativen Erkrankungen zählen zum Beispiel Alzheimer (häufigste Demenzform, ca. 60 %), Lewy-Body-Demenz (ca. 20 %), frontotemporale Demenz, Parkinson-Demenz. Weiters die vaskuläre Demenz (ca. 15 % aller Demenzformen), bei der krankhafte Veränderungen der Gehirngefäße unter anderem zu Durchblutungsstörungen des Gehirns bis zum Absterben der Gehirnzellen führen. Zudem gibt es Mischformen.
Von sekundären Demenzen spricht man, wenn die Demenz die Folge einer anderen Grunderkrankung ist, wie Stoffwechselerkrankungen, Vergiftungserscheinungen durch Missbrauch von Medikamenten und/oder Alkohol, Vitaminmangelzuständen, Hirnverletzungen usw. Manche Grunderkrankungen sind zumindest zum Teil behandelbar, sodass eine Rückbildung der Symptome möglich ist.
In Österreich gibt es derzeit mehr als 145.500 Menschen, die von Demenz betroffen sind. Experten sind sich einig, dass es bis 2050 eine Verdoppelung der Zahl der betroffenen Personen geben wird. Rund zwei Drittel der Menschen mit Demenz leiden an Alzheimer. Pro Jahr werden tausende neue Alzheimer-Diagnosen gestellt. Weltweit sind bereits über 50 Millionen Menschen betroffen. Jedes Jahr kommen mehr als 10 Millionen Neuerkrankungen dazu. Im Jahr 2050 werden es Schätzungen zufolge mehr als 152 Millionen sein.
Für Demenz/Alzheimer braucht es mehrere Anzeichen. Menschen mit einer beginnenden Demenz haben zum Beispiel auch Probleme mit der Sprache, der Orientierung, mit alltäglichen Abläufen oder damit, Dinge zu planen. Sind mehrere Warnzeichen da, konsultieren Sie eine spezielle Serviceeinrichtung wie die MAS Alzheimerhilfe oder Ihren Hausarzt.
Angehörige beschreiben, dass sie sich, obwohl sie mit dem/der PartnerIn zusammen sind, trotzdem einsam fühlen. Die Krankheit hat dem/der PartnerIn viele Eigenschaften geraubt, die man geliebt hat, und Schritt für Schritt verliert man auch den wichtigsten Gesprächspartner. Zusätzlich erleben Betroffene und Angehörige, dass sich wichtige Sozialkontakte zurückziehen und sie selbst nicht mehr mobil und flexibel genug sind, um das Haus zu verlassen. Zunehmende Einsamkeit ist ein Problem, mit dem Betroffene und Angehörige zu kämpfen haben. In einem fatalen Teufelskreis endet ein Paar in der sozialen Isolation und ein/e Angehörige/r läuft Gefahr, eine depressive Störung zu entwickeln. Die zunehmende Belastung durch die Betreuung des Betroffenen birgt zusätzliche Gefahren für die körperliche und seelische Gesundheit.
Pflegende Angehörige haben ein vielfach höheres Risiko, an einer Depression oder anderen psychischen Krankheiten zu erkranken, als andere Menschen. Im Zitat eines Mediziners auf den Punkt gebracht: „Die adrette Person mit den rosigen Wangen ist meist die Person mit Demenz; die bleiche, geplagte Person ist der überlastete pflegende Partner.“ Acht von zehn Menschen mit Demenz werden heute zu Hause von Angehörigen gepflegt. Das Verständnis für die Belastungen und die Unterstützungsbedürftigkeit Pflegender hat allmählich zugenommen.
Diese Website soll auch eine Würdigung dieser Leistung sein, die pflegende Angehörige für die Gesellschaft erbringen!
Um diese oft sehr herausfordernde Tätigkeit der Begleitung einer Person mit Demenz ohne gesundheitliche Folgen ausüben zu können, brauchen pflegende und betreuende Angehörige Unterstützung und Verständnis. Zeuge zu sein, wie ein anderer Mensch, eine geliebte Person ständig weitere Funktionen seines Menschseins verliert, ist extrem schmerzlich. Angehörige brauchen dringend einen Raum, in dem sie diesen Schmerz ausdrücken können und wo die Trauer Platz findet.
Als Angehörige/r sollten Sie immer bedenken, dass Sie die wichtigste Bezugsperson sind, auch wenn Sie Vorwürfe erhalten. Die Vorwürfe sind in Wahrheit verzweifelte Versuche, das „Unaushaltbare“ von sich selbst abzulenken und die Verzweiflung, die die Krankheit bewirkt, loszuwerden in der Hoffnung, Verständnis zu finden bei einem Menschen des Vertrauens. Versuchen Sie, die Vorwürfe nicht persönlich zu nehmen, und sprechen Sie zu den Gefühlen: „Ich weiß, du machst dir große Sorgen und du hast Angst. Ich teile diese Sorgen mit dir.“
Gemeinsam finden wir einen Weg!
Im Verlauf einer Demenz nimmt das Ausmaß der kognitiven Beeinträchtigung und damit auch der benötigten Unterstützung im Alltag bzw. bei der Pflege zu. Daneben verändern sich auch die Symptome der Erkrankung. Entgegen vieler Annahmen sind es in der Regel die Betroffenen selbst, die erste krankheitsbedingte Veränderungen bemerken, auch lange bevor es dem Umfeld bewusst wird.
Die vom bekannten Alzheimer-Forscher Barry Reisberg beschriebenen Stadien ermöglichen ein besseres Verständnis der Krankheit.
Stadium 1 beschreibt die normale Funktion der geistigen Leistungsfähigkeit. Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass die meisten älteren Menschen keine Probleme mit ihrem Gedächtnis haben.
Stadium 2 beschreibt subjektive Beschwerden, es besteht jedoch keine Demenz. Prophylaxetraining beginnt in diesem Stadium.
In Stadium 3 bemerkt das Umfeld erste Ausfälle. Auch depressive Symptome können hier auftreten.
Der Beginn einer Demenz wird durch den Eintritt in das Stadium 4 gekennzeichnet. Die Defizite beginnen in diesem Stadium, die selbständige Bewältigung der Alltagsfunktionen zu beeinträchtigen. Zum Beispiel kann es zu Schwierigkeiten beim Kochen, beim Umgang mit Geld oder bei der Bedienung von Elektrogeräten kommen.
Ab dem Stadium 5 hat eine Person mit Demenz Probleme, den Alltag ohne direkte Hilfestellungen würdevoll zu bewältigen. Jahreszeitliche Veränderungen werden oft nicht mehr erkannt, und die Körperhygiene lässt nach.
Das Stadium 6 führt zu einem Verlust der Fähigkeit, grundlegende Tätigkeiten des täglichen Lebens ausführen zu können. Eine andere Person ist rund um die Uhr zur Begleitung nötig. Personen haben in diesem Stadium Probleme, sich selbständig anzuziehen, die Körperpflege und den Toilettengang durchzuführen. Am Ende dieses Stadiums sind betroffene Personen inkontinent.
Der Verlust der sprachlichen Fähigkeiten und der Beweglichkeit erfolgt im letzten Stadium der Krankheit: Stadium 7. Durch geeignete Stimulation und Training kann die Bettlägerigkeit lange Zeit verhindert und so Lebensqualität gewonnen werden.
In der Literatur werden Zeitspannen beschrieben, wie lange eine Person im Durchschnitt ohne Behandlung im jeweiligen Stadium verweilt. Stadium 4 wird mit durchschnittlich zwei Jahren angegeben, Stadium 5 mit eineinhalb Jahren, Stadium 6 mit zweieinhalb Jahren, und das Stadium 7 kann bei gutem Allgemeinzustand und guter Pflege an die zehn Jahre und länger dauern. Es gibt Hinweise darauf, dass bei frühzeitigem Ansetzen der Therapien die einzelnen Stadien in ihrer Dauer verdoppelt werden können. Vor allem bei einem frühen Therapiebeginn bedeutet das, dass die frühen Phasen verlängert und die späten, pflegeintensiven Phasen verkürzt werden.
Es wird zunehmend wichtiger, Personen mit Demenz in ihrer Alltagsgestaltung zu unterstützen und für (sinnvolle) Beschäftigungsmöglichkeiten zu sorgen. Fixe Termine im Wochen- und Tagesrhythmus helfen bei der Orientierung und geben Struktur. Die Angebote sollten vom Schwierigkeitsgrad her dem jeweiligen Demenzstadium angepasst werden.
Dieses Prinzip der stadiengerechten Förderung der Demenz ist in der Arbeit der MAS Alzheimerhilfe von essenzieller Bedeutung. Das Erkennen der einzelnen Stadien ist auch die Grundlage für das MAS Gedächtnistraining. Je nach Krankheitsstadium haben Menschen mit Demenz verschiedene Bedürfnisse und Fähigkeiten, und die Methoden des Trainings (und auch der Beschäftigungsangebote zu Hause) unterscheiden sich grundlegend. Ein genereller Grundsatz im Training / in der Beschäftigung ist, dass der/die Betroffene weder über- noch unterfordert werden soll. Aufgaben sollten an die kognitiven Fähigkeiten und Ressourcen angepasst sein – Erfolgserlebnisse sollten im Vordergrund des Trainings stehen. Die Personen sollten in ihrem Tun nicht bevormundet oder korrigiert werden. Die Freude an der Arbeit und das persönliche Interesse sind wichtige Bestandteile. Leistungsdruck sollte vermieden werden.
Mit fortschreitender Erkrankung, etwa ab dem 6. Stadium, sollen alle Sinne und Emotionen miteinbezogen werden. Auch Bewegung ist ein wichtiger Teil des Trainings. Forschungsergebnisse zeigen, dass sich gemäßigtes Ausdauertraining positiv auf die geistige und körperliche Leistungsfähigkeit, die Gesundheit und die Lebensqualität auswirkt. Auch wenn eigenständige, aktive Bewegung nicht mehr durchführbar ist, sollte zumindest passive Bewegung in den Tagesablauf integriert werden. Das Durchbewegen der Gelenke fördert die Beweglichkeit und beugt Versteifungen und Schmerzen vor. PhysiotherapeutInnen oder anderes Fachpersonal können dabei helfen, die richtigen Übungen zu finden. Gut erhaltene Beweglichkeit hilft auch, Stürze zu vermeiden. Hierzu finden Sie im Bereich der Demenzservicestellen und der Forschung weitere Informationen.
Die Theorie der Retrogenese ist ein neuer Denkansatz zur Entstehung, zur medizinischen Behandlung und zur nichtpharmakologischen Behandlung der Alzheimer’schen Krankheit. Retrogenese wird von Reisberg et al (1999) definiert als „der Prozess, bei dem degenerative Mechanismen den Mechanismus der normalen Kindheitsentwicklung umkehren“. Ähnlichkeiten zwischen den beiden Prozessen wurden neuropathologisch, biomolekular, neurologisch und verhaltenstechnisch beschrieben. In Tabelle 4 sind die essenziellen Grundsätze der Theorie zusammengefasst. Richtig verstanden und angewandt, könnten die beobachteten Parallelen hilfreich sein für die adäquate und menschliche Behandlung und Begleitung von Menschen mit Alzheimer-Demenz.
Die Alzheimer’sche Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Warum sollte man sich also um eine frühe Erkennung der Krankheit bemühen?
Eine frühe Erkennung ist wichtig:
1. Um körperliche Erkrankungen, die zu sekundär degenerativen Demenzen führen können, rasch behandeln zu können.
2. Um Therapien so früh wie möglich anzusetzen, denn so sind sie am sinnvollsten.
Durch die Entwicklung therapeutischer Methoden (pharmakologischer und nichtpharmakologischer) besteht heute kein Grund mehr für eine nihilistische Einstellung.
Je früher im Krankheitsverlauf ein breit angesetztes Behandlungskonzept begonnen werden kann, desto sinnvoller ist es. Dies gilt sowohl für pharmakologische Therapien als auch für nichtpharmakologische Therapien (z.B. psychosoziale Begleitungsprogramme).
Eine frühe Erkennung bedeutet eine Erkennung der Symptomatik in der Prodromalphase (FAST Stadium 3) und in der Phase des Beginns einer Demenz (FAST Stadium 4).
Kommt es zu einer Minderung der kognitiven Leistungsfähigkeit, sollte auf jeden Fall die Ursache fachärztlich abgeklärt werden und nicht automatisch das Alter für die verringerte geistige Leistungsfähigkeit verantwortlich gemacht werden.
Heute werden international anerkannte Diagnosekriterien verwendet. Dadurch werden die Vergleichbarkeit und die Verlässlichkeit der Diagnosen erhöht.
In Tabelle 6 sind die wichtigsten Untersuchungsschritte zur Abklärung einer demenziellen Erkrankung aufgelistet.
Tab. 6: Notwendige Untersuchungen zur Abklärung einer Demenz
– Krankengeschichte
– Krankengeschichte von einem nahen Angehörigen
– Medikamente
– medizinische Untersuchung
– neurologische Untersuchung
– psychopathologische Untersuchung
– neuropsychologische Testung
– Laboruntersuchung
– Elektrokardiogramm (EKG)
– Elektroenzephalogramm (EEG)
– bildgebende Verfahren (CT, MRT, SPECT)
Auf der Suche nach den frühesten Symptomen einer Alzheimer’schen Krankheit wurden in einer Population von 83 Patienten folgende Symptome gefunden:
47 % der Patienten zeigten Gedächtnisschwierigkeiten als erste Zeichen, 32 % hatten psychiatrische Symptome (sozialer Rückzug, Misstrauen, paranoide Wahnsymptomatik, Furcht, generalisierte Angst, Ärger, Wutausbrüche, Aggression, Horten, übermäßiges Geldausgeben, Verlust des sozialen Taktes, Depression, wahnhafte Depression), 10,9 % hatten neurologische Symptome (Orientierungsschwierigkeiten, Dysphasia, Dyspraxia), 9,6 % hatten Schwierigkeiten im Alltag (Schwierigkeiten mit Finanzen, Berichte von Arbeitskollegen über schlechtere Leistungen, Verwirrung bei längeren Reisen); Oppenheim, 1994.
Wichtig: Nicht jedes Vergessen ist Alzheimer. Psychologische und medizinische Abklärung ist extrem wichtig! Vor allem die Frage nach den Ursachen für eine Veränderung sollte dringend an einen medizinischen Experten gerichtet werden. Manche Erkrankungen wie zum Beispiel eine Depression sind heilbar bzw. gut behandelbar.
Da ist zum Beispiel die Angst, die betroffene Person alleine zu lassen; die Sorge, was passieren könnte, wenn man selbst gerade nicht in sichtbarer Nähe ist; die Angst, nicht zu erkennen, wenn der/die Betroffene Schmerzen hat, weil er/sie sich nicht mehr entsprechend äußern kann; oder die Sorge, was mit dem/der Betroffenen passieren soll, falls mir als Angehörigem/r etwas zustößt. Diese Ängste sind sehr häufig – in einer Beratung sollten sie diskutiert und Lösungen entwickelt werden. Kontaktadressen von Organisationen, die sehr kurzfristig Rund-um-die-Uhr-Pflegekräfte zur Verfügung stellen können, sollten in greifbarer Nähe sein – nur für den Notfall, aber zu Ihrer eigenen Sicherheit. Es gibt auch die Möglichkeit einer Kurzzeitpflege in einem Alten- und Pflegeheim, zu der man sich rechtzeitig anmelden muss – auch nur, um die Möglichkeit einer Pflegepause in Aussicht zu haben.
Viele Angehörige fühlen sich unsicher und stellen sich die Frage, ob sie wohl alles richtig machen. Hier können Austausch mit anderen Angehörigen und Beratung ebenfalls helfen. Die meisten Angehörigen machen instinktiv vieles richtig. Häufig sind kleine Tipps und Denkanstöße schon ausreichend, um ein besseres Gefühl zu geben und positive Veränderungen für Betroffene und Angehörige zu bewirken. Geduld ist oft ein wichtiger Schlüssel zu einem harmonischen Miteinander.
Wie kann ich mit herausfordernden Verhaltensweisen umgehen?
Viele Verhaltensweisen im Krankheitsverlauf sind für Außenstehende unverständlich. Trotzdem kann man lernen, den Sinn hinter dem Verhalten zu ergründen. Dies ähnelt oft den Bemühungen eines Detektivs, ein Rätsel zu lösen. Allerdings spürt eine betroffene Person sehr genau, dass sich die Umgebung um eine Lösung bemüht, und dies bringt oft schon Beruhigung in die Situation. Je mehr man versucht, einer Person mit Demenz ein bestimmtes Verhalten „auszureden“, desto mehr ist sie gezwungen, dieses Verhalten beizubehalten. „Ich verstehe, dass du zornig bist. Deine Situation ist gerade schwierig“, signalisiert einer Person mit Demenz Verständnis und sie kann sich entspannen. Herausfordernde Verhaltensweisen können in jedem Krankheitsstadium auftreten. Ihren Höhepunkt erreichen sie im 6. Stadium der Krankheit, in dem die Person ihre Unabhängigkeit verliert. Dies ist ein sehr schwieriger Prozess für die Person, und sie wehrt sich oft mit ganzer Kraft. Es ist jedoch gut zu wissen, dass die meisten herausfordernden Verhaltensweisen gut zu behandeln sind.
Jedes Krankheitsstadium geht mit bestimmten Herausforderungen und Veränderungen einher, die es zu bewältigen gilt (für Angehörige, aber vor allem auch für die Betroffenen). Bitte bedenken Sie: Die Person muss in jedem Krankheitsstadium eine neue Identität begründen. Dies ist Schwerstarbeit!
In der kostenlosen Onlineschulung www.minimed.at/demenzundich können Sie einige praktische Beispiele und Lösungsansätze sehen.
Beispiele, wie Sie mit herausfordernden Situationen umgehen können
- Der veränderte Tag-Nacht-Rhythmus
Viele Betroffene entwickeln einen veränderten Tag-Nacht-Rhythmus. Betroffene schlafen dann tagsüber und suchen nachts Beschäftigung. Dies bedeutet eine enorme Belastung für pflegende Angehörige, die tagsüber ihren eigenen Verpflichtungen nachgehen und nachts wachgehalten werden. Eine Möglichkeit, damit umzugehen, ist der Einsatz von schlafanstoßenden Medikamenten. Eine bessere Alternative ist es jedoch meist, tagsüber für ausreichend Beschäftigung zu sorgen, den Tag zu strukturieren und Ruhephasen am Tag so kurz wie möglich zu halten. Wer tagsüber viel Programm hat, möchte nachts gerne zur Ruhe kommen.
- „Wer bist du?“
Je weiter die Demenzerkrankung fortschreitet, umso schwieriger wird es für eine Person mit Demenz, nahe Familienangehörige und Bekannte zu erkennen. Die Frage „Wer bist du?“ von der eigenen Frau oder Mutter zu hören, kann sehr schmerzhaft sein. Es scheint, als gingen die Betroffenen in ihrer Lebenszeit zurück. Am Anfang dieses Entwicklungsprozesses stehen die Schwierigkeiten, sich an die Namen der Enkelkinder zu erinnern, später werden manchmal die Namen der Enkelkinder oder der eigenen Kinder mit denen der eigenen Geschwister verwechselt, bis auch der Ehemann/die Ehefrau nicht mehr erkannt wird. Am Ende der Erkrankung hat der Betroffene Schwierigkeiten, seine eigene Identität zuzuordnen.
- Das Wollknäuel-Beispiel: Gedächtnisinhalte gehen verloren
Die „Reihenfolge“, in der Gedächtnisinhalte vergessen werden, kann man sich vorstellen wie ein Wollknäuel, das im Laufe der Entwicklung aufgewickelt und im Laufe einer Demenzerkrankung wieder abgewickelt wird. Die Teile des Fadens, die zuletzt aufgewickelt wurden, werden als Erstes abgewickelt. - Geliebte Menschen aus der Vergangenheit
Manchmal meinen Menschen mit Demenz in diesem Prozess, dass verstorbene Verwandte noch am Leben seien – diese Phänomene können im Rahmen der vermuteten Reise, die Menschen mit Demenz in ihre Vergangenheit unternehmen, verstanden werden. Häufig mischt sich in diese Lebenswelt die Sorge um oder die Sehnsucht nach einem Menschen, der schon lange tot ist. Es ist auch oft der verzweifelte Versuch, Gefühlen einen Ausdruck zu verleihen. Wichtig ist hier, auf das Gefühl zu reagieren und weniger auf die reine Wortbedeutung.
- Fantasien werden für real gehalten
Auch Halluzinationen, Illusionen oder sogenannte „Fantasien“ werden mit dem Krankheitsbild der Demenz in Verbindung gebracht. Es werden Dinge gehört, gesehen oder gefühlt, die von der Umgebung nicht wahrnehmbar sind (etwa eine Türglocke). Werden derartige Phänomene beobachtet, sollte ein Spezialist zu Rate gezogen werden. Seh- oder Hörprobleme können die Entwicklung dieser Auffälligkeiten fördern, auch andere gesundheitliche Probleme könnten die Ursache sein. In der direkten Reaktion auf derartige Verhaltensweisen gilt es wieder zu beachten, welche Gefühle diese Halluzination oder Illusion bei der Person auslöst. Menschen mit Demenz können aufgrund ihrer Erkrankung und/oder aufgrund der Veränderungen der Sinnesorgane für uns alltäglich erscheinende Vorkommnisse in einer unterschiedlichen Art interpretieren und durch diese Interpretation geängstigt werden. So kann ein Baum vor dem Fenster zu einem bedrohlichen Gespenst werden und starke ängstliche Gefühle auslösen. Für die betroffene Person ist das Gespenst vor dem Fenster Realität, und sie fühlt sich nicht verstanden, wenn Sie versuchen, sie vom Gegenteil zu überzeugen. Versuchen Sie, beide Realitäten nebeneinander stehen zu lassen – das ist sicherlich anfangs sehr schwer. „Ich kann mir vorstellen, dass dich das Gespenst vor dem Fenster ängstigt, aber ich bin bei dir“, ist eine der möglichen Reaktionen. So fühlt sich der/die Betroffene ernst genommen, und Sie müssen nicht korrigieren. - Vermeintlicher Diebstahl
Auch wenn Betroffene beginnen, andere zu beschuldigen (zum Beispiel, etwas gestohlen zu haben), ist es wichtig, sich nicht auf eine Diskussion einzulassen. Bei starkem Misstrauen sollten Sie versuchen, das Gefühl der Sicherheit wiederherzustellen. Stellen Sie sich auf die Seite des/der Betroffenen und gehen Sie gemeinsam den Ängsten nach, die dieser Verlust auslöst.
- „Bring mich nach Hause“
Dies ist auch in Situationen wichtig, in denen Betroffene ihr eigenes Zuhause nicht erkennen und „heimgehen“ möchten, obwohl sie doch zu Hause im Wohnzimmer sind. Der Wunsch, nach Hause zu gehen, ist nicht immer mit dem physischen Ort „zu Hause“ verbunden, sondern kann auch Ausdruck eines Bedürfnisses nach Geborgenheit und Sicherheit sein. Zu Hause ist da, wo man sich wohlfühlt. Menschen mit Demenz fühlen sich durch den Verlust ihrer Fähigkeiten unsicher und sehnen sich nach den Zeiten in ihrem Leben, wo sie leistungsfähig und jung waren – in ihrem alten Zuhause. Dort, wo ich unsicher bin und mich nicht wohlfühle, dort bin ich auch nicht zu Hause. Im Umgang mit dieser Herausforderung sollte man versuchen herauszufinden, was der/die Betroffene braucht, um sich geborgen zu fühlen. Das kann eine kuschelige Decke, eine Tasse Kakao oder ein interessantes Gespräch über Erlebnisse mit einer vertrauten Person sein. Überlegen Sie, was die Person früher immer gemacht hat, um sich wohlzufühlen und zu entspannen, und sprechen Sie die Ängste und Unsicherheiten direkt an. Der Wunsch, nach Hause zu gehen, kommt auch bei Personen vor, die nach wie vor in ihrem Elternhaus leben und nie an einem anderen Ort zu Hause waren. Da alles fremd wirkt und verändert ist, fühlen sich die Menschen aber eben auch dort nicht „daheim“. Es kann helfen, sich hier gewisse Strategien zurechtzulegen, etwa einen kleinen Spaziergang zu machen, um dann wieder „nach Hause“ zurückzukommen. Nehmen Sie bei Ihren Spaziergängen immer ein Telefon mit für den Fall, dass Sie Hilfe benötigen. Beim Heimkommen sollte dann möglichst eine gemeinsame Aktivität wie die Zubereitung des Abendessens das Gefühl der normalen Alltagsroutine herstellen. Es ist aber auch wichtig, dass Sie als Angehörige/r Ihre eigenen Ängste und Sorgen mit der Person mit Demenz besprechen und nicht versuchen, diese unter den Teppich zu kehren. Nur so kann die Person Selbstvertrauen gewinnen und in ihrer emotionalen Gefühlswelt Halt finden, denn sie sieht: Auch er/sie hat Angst, nicht nur ich – wir schaffen das gemeinsam! Es kann auch sein, dass dieser Wunsch, nach Hause zu gehen, unterschiedlich ist. An Tagen, wo Betroffene viel erleben und viel beschäftigt sind, tritt der Wunsch nicht so stark auf. Das könnte an der ausreichenden Aktivierung und Beschäftigung liegen, die sie im Tageszentrum erfuhr. Denken Sie nur an sich selbst, wie Sie nach einem arbeitsreichen Tag nach Hause kommen und endlich Ruhe haben, sich hinlegen und ausrasten können und nirgendwo mehr hinmüssen. Dieses Gefühl bringen auch Personen mit Demenz von einem anstrengenden Tag im Tageszentrum mit nach Hause: Endlich will niemand mehr was von mir, ich bin zu Hause und kann entspannen.
- Rastlosigkeit
Die Fähigkeit zu gehen verliert eine Person mit Demenz in der Regel erst im letzten Stadium der Erkrankung. Menschen mit Demenz erleben in diesen späten Stadien oftmals eine Phase großer motorischer Unruhe, die sich durch ständiges In-Bewegung-Sein ausdrückt. Oft ist diese Phase ein Versuch, die Beweglichkeit zu erhalten und dem Verlust der Gehfähigkeit selbständig entgegenzuwirken. Gehen und Bewegung können auch als Form der Stress- und Krankheitsbewältigung interpretiert werden oder werden zur Schmerzlinderung eingesetzt.
- Schutzmaßnahmen
Wenn Personen mit Demenz in ihrem Drang nach Bewegung immer wieder versuchen, das Haus zu verlassen, ist es zu ihrem eigenen Schutz oft notwendig, bestimmte Maßnahmen zu ergreifen. Oft ist es ratsam, Türen zu versperren und die Schlüssel zu verwahren (ausschließlich, wenn man gemeinsam in der Wohnung ist). Manchmal kann es auch schon helfen, wenn man den Türgriff hinter einem Vorhang verbirgt. Es gibt viele kleine Hilfen, um die Wohnung sicher zu machen: Sie können zum Beispiel Kindersicherungen oder Zeitschaltuhren am Herd einbauen, Bewegungsmelder für die Beleuchtung (gerade am Gang) installieren, Hinweisschilder anbringen, Stolperfallen entfernen oder Erhöhungen am Boden farblich markieren, um das Stolpern zu verhindern. Auch eine Funkschranke, wie Herr G. sie montiert hat, kann eine große Hilfe darstellen, indem man alarmiert wird, wenn eine sturzgefährdete Person aus dem Bett aufsteht. Trotzdem gilt es, die Beweglichkeit der Person mit Demenz so wenig wie möglich einzuschränken und andere Bewegungsmöglichkeiten und Übungen zusammen unter Anleitung eines Therapeuten in den Alltag einzubauen. Hier kann beispielsweise ein Notfallplan helfen (siehe MAS Tipps) – auch zur Wahrung der eigenen Sicherheit. Täglich vereinbarte Kontakte zur Familie stellen sicher, dass im Ernstfall schnell reagiert werden kann. Generell sollte die Familie, soweit es möglich ist, in die Versorgung miteinbezogen werden.
Generell gilt:
Konfrontieren Sie Menschen mit Demenz möglichst wenig mit ihren eigenen Defiziten, aber sprechen Sie Gefühle, die kommuniziert werden, an. Korrigieren Sie nicht, damit die Betroffenen sich nicht bloßgestellt fühlen. Verhelfen Sie Ihrem/r PartnerIn/Angehörigen dazu, immer wieder die eigene Kompetenz zu erleben. Anerkennen und ermutigen Sie seine/ihre Leistungen. Sie sollten dies in jedem Fall versuchen, auch wenn ihr/sein Verhalten Sie herausfordert. Wir wissen, dies ist oft kein leichtes Unterfangen. Wir sind gerne für Sie da und beraten Sie in jeder Situation.
Ja, aber das liegt nicht daran, dass sie anfälliger für die Krankheit sind. Sie werden nur im Durchschnitt älter als Männer. Und der größte Risikofaktor ist nun einmal das Alter.
Menschen mit beginnender Demenz verwenden oft Beschreibungen wie: „Es ist, als ob ich ein Brett vor dem Kopf hätte“ oder: „In meinem Kopf kommt alles durcheinander“. Sie merken also selbst, dass etwas nicht stimmt, was mit einer Reihe von Gefühlen verbunden sein kann: Ärger darüber, dass man Termine, kürzlich Erlebtes oder Wörter vergisst; die Verzweiflung, an einer unheilbaren und fortschreitenden Erkrankung zu leiden; Angst vor drohender Abhängigkeit und Hilfsbedürftigkeit; Scham, wenn jemand persönliche Abwertung mit der Erkrankung verbindet, und manchmal auch Erstaunen oder Misstrauen gegenüber den Mitmenschen, wenn diese behaupten, man hätte etwas schon dreimal erzählt oder wenn sich Gegenstände und Wertsachen nicht mehr auffinden lassen.
Ein Mensch mit Demenz erlebt viel Unsicherheit, weil er sich selbst stark verändert. Der Verlust von Kompetenzen kann Trauer und Wut auslösen. In den mittleren Stadien einer Demenz nehmen zwar die kognitiven Fähigkeiten ab, das emotionale Erleben bleibt jedoch erhalten. Beispiele dafür sind das Bedürfnis nach Zuwendung und Zugehörigkeit und das Bedürfnis, etwas zum Zusammenleben beizutragen, das heißt, etwas zu leisten und dafür Anerkennung zu bekommen. Die Fähigkeit, aktiv etwas für die eigene Zufriedenheit zu tun, geht zunehmend verloren. Aggressionen und Frust können auftreten, aber auch Dankbarkeit und große Anhänglichkeit den Bezugspersonen gegenüber.
Wie es sich anfühlt, im späten Stadium einer Demenz zu sein, versuchen wir zu erforschen, denn die Betroffenen können sich nicht mehr verbal äußern. Trotzdem kann man vielfältige positive Reaktionen auf liebevolle Worte, Musik oder Berührung beobachten.
Des Weiteren können sich eine Computertomographie (CT) und eventuell andere bildgebende Verfahren zur Darstellung des Gehirns (MRT, SPECT, PET) als sinnvoll erweisen. Eine Untersuchung der Gehirnflüssigkeit (Liquor), die durch einen kleinen Stich am Rückenmarkskanal (Liquorpunktion) gewonnen wird, gibt ebenfalls Hinweise.
Noch ist Alzheimer nicht heilbar. Aber schon jetzt schaffen wir es, dass wir mit gezielten psychosozialen Maßnahmen (wie Trainings) und medikamentösen Therapien den Krankheitsverlauf verlangsamen und so bestmögliche Lebensqualität erreichen können. Die frühen Stadien der Erkrankung, wo noch viele Ressourcen vorhanden sind, können so verlängert und die späteren Stadien der Erkrankung in ihrer Dauer verkürzt werden. Dies bringt Lebensqualität für den Betroffenen und die Angehörigen.
Eine frühe Erkennung ist sehr wichtig:
1. Um körperliche Erkrankungen, die zu sekundär degenerativen Demenzen führen können, rasch behandeln zu können.
2. Um Therapien früh anzusetzen, denn so sind sie am sinnvollsten.
Durch die Entwicklung therapeutischer Methoden (pharmakologischer und nichtpharmakologischer) besteht heute kein Grund mehr für eine defätistische Einstellung.
Je früher im Krankheitsverlauf ein breit angesetztes Behandlungskonzept beginnen kann, desto sinnvoller. Dies gilt sowohl für pharmakologische Therapien als auch für nichtpharmakologische Therapien (z.B. psychosoziale Begleitungsprogramme). Eine frühe Erkennung bedeutet eine Erkennung der Symptomatik in der Prodromalphase (FAST Stadium 3) und in der Phase des Beginns einer Demenz (FAST Stadium 4). Kommt es zu einer Minderung der kognitiven Leistungsfähigkeit, sollte auf jeden Fall die Ursache fachärztlich abgeklärt und nicht automatisch das Alter für die verringerte geistige Leistungsfähigkeit verantwortlich gemacht werden.
Heute werden international anerkannte Diagnosekriterien verwendet. Dadurch werden die Vergleichbarkeit und die Verlässlichkeit der Diagnosen erhöht.
Ein ungesunder Lebensstil scheint Demenzen zu fördern. Also beispielsweise Übergewicht, ein zu hoher Blutzuckerspiegel oder Bewegungsmangel. Man kann sich zwar nicht speziell vor Alzheimer schützen, ein gesunder Lebensstil aber schützt alle Organe des Körpers und eben auch das Gehirn vor vorzeitigem Altern. Das Risiko, an Alzheimer zu erkranken, steigt drastisch mit dem Altern – und das können wir nun einmal nicht verhindern. Was neben einer gesunden Lebensweise schützt, sind offenbar Bildung und gute soziale Kontakte.
Das Konzept besteht darin, den Demenzbeginn durch Risikoreduktion entscheidend lange zu verzögern und dadurch den Beginn der „eigenen“ Demenz nicht mehr zu erleben. Hier ist jedes gewonnene Jahr wichtig.
Je früher Vergesslichkeit erkannt wird, desto größer sind die Chancen, etwas dagegen zu tun. Das Risiko kann vermindert werden, wenn auf folgende Bereiche geachtet wird: rege geistige und soziale Aktivitäten, ausreichend Bewegung, bewusste Ernährung, auf Normalgewicht achten, ausreichend trinken, regelmäßige medizinische Untersuchungen, Kontrolle von Blutdruck, Blutzucker und Blutfett, Vermeiden von übermäßigem Alkoholkonsum und starkem Rauchen. Faustregel: Was gut fürs Herz ist, ist gut fürs Gehirn. ExpertInnen sprechen von einer Risikoreduktion.
In der Regel wissen Personen mit Demenz aber bereits intuitiv, dass mit ihrem Gedächtnis etwas nicht in Ordnung ist, und sind verunsichert. Diese Verunsicherung kann durch einen offenen, sensiblen Umgang mit der Diagnose beseitigt werden. Ältere Personen haben oft Angst, ihren Platz in der Gesellschaft, ihre Vollwertigkeit zu verlieren.
Indem Sie Ihren Vater weiterhin wie einen mündigen, wertvollen Menschen behandeln, unterstützen Sie auch seine Fähigkeit zu verstehen, was mit ihm geschieht. Er kann sich selbst Gedanken über seine Zukunft machen und Behandlungsmaßnahmen zulassen. Jemandem die Wahrheit vorzuenthalten kann oft schlimmer sein als die Wahrheit selbst.
Die Entscheidung, ob Sie Ihren Vater aufklären oder nicht, kann Ihnen jedoch niemand abnehmen. Wenn Sie sich dafür entscheiden, sollten Sie dabei möglichst offen und schonungsvoll vorgehen. Seien Sie behutsam und sensibel. Geben Sie ihm die nötige Sicherheit, um mit der Diagnose fertig zu werden, sie zu akzeptieren und eine entsprechende Trauerreaktion einzuleiten. Verwenden Sie eine Sprache, die Ihr Vater versteht, und gehen sie nur so weit, wie auch er bereit ist zu gehen. Bestätigen Sie Ihrem Vater, dass Sie für ihn da sind. Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und an eine Selbsthilfegruppe.
Da auch andere Risikofaktoren wie die Lebensführung an der Entwicklung einer Demenz innerhalb der Lebensspanne eines Individuums beteiligt sind, ist nach derzeitigem Wissensstand vor allem darauf zu achten. Das heißt, durch einen gesunden und aktiven Lebensstil kann das Risiko, an einer Demenz zu erkranken, positiv beeinflusst werden.
Damit haben alle die Möglichkeit, die geistige Gesundheit durch einen gesunden Lebensstil zu schützen. Länger geistig fit zu bleiben hängt auch mit körperlicher Fitness zusammen. Gemäßigtes Ausdauertraining, kombiniert mit aktiver geistiger Auseinandersetzung, kann vor geistigem Abbau im Alter schützen. Gesunde Ernährung und regelmäßige Kontrolle der Blutdruckwerte und des Cholesterinspiegels werden von Medizinern empfohlen.
Diabetes ist eine Stoffwechselerkrankung, die eine kontinuierliche professionelle Behandlung erfordert. Studien zeigen, dass die Gefahr für eine gefäßbedingte Demenz bei Typ-2-Diabetikern ungefähr viermal so hoch ist, eine Alzheimer-Demenz etwa eineinhalbmal so häufig vorkommt wie bei Personen ohne diese Stoffwechselkrankheit. Dies stellt klar, wie wichtig der Insulinstoffwechsel für die Hirnfunktion ist. Die Wechselwirkung zwischen den beiden Krankheitsbildern scheint jene zu sein, dass eine Stoffwechselstörung zu einer Schädigung der Hirngefäße führt. Dieser Prozess wiederum kann eine Degeneration der Hirnstrukturen fördern. Die genauen Mechanismen sind jedoch noch weitgehend unbekannt.
Für Sie als DiabetikerIn ist es besonders wichtig, auf regelmäßige und richtige Ernährung sowie auf ausreichend Bewegung zu achten. Besonders wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen bei Ihrem Arzt, damit die Medikamente individuell auf Ihre Bedürfnisse eingestellt werden können und Ihr Blutzuckerspiegel stabil bleibt. Auch als Diabetiker gilt, dass Sie mit einer gesunden Lebensweise Ihr Erkrankungsrisiko für eine Demenz verringern können.
Studien haben gezeigt, dass niedrige Bildung und geistig nur geringfügig fordernde Aktivitäten durch die gesamte Lebensspanne ein Risiko zur Entwicklung frühzeitigen geistigen Abbaus darstellen und die Entwicklung einer demenziellen Erkrankung begünstigen können. Das deutet darauf hin, dass die Leistungsfähigkeit unseres Gehirns wesentlich davon abhängt, wie stark wir in jeder Lebensphase gefordert werden. Es wird vermutet, dass die Neurogenese (die Bildung neuer Nervenzellen) auch beim Menschen von der geistigen, aber auch von der körperlichen Aktivität abhängig ist. Wichtig scheint dabei zu sein, dass neue Lerninhalte das Gehirn fordern und neue Bewegungsmuster gelernt werden. Ein abwechslungsreicher und fordernder, aber ausgeglichener und gesunder Lebensstil wird als Modell für die Entwicklung einer hohen kognitiven Reservekapazität (höhere Dichte an Nervenzellen) gesehen, die sich dann im Alter bezahlt machen soll.
Einseitige Sichtweisen scheinen jedoch zum momentanen Zeitpunkt und nach dem Stand der Forschung nicht zulässig. So gibt es auch Hinweise, dass neben der geistigen und körperlichen Aktivität auch gefäßbedingte Faktoren (Bluthochdruck, Herzkrankheiten) und die Ernährung sowie Übergewicht und Diabetes eine bedeutende Rolle für die Hirngesundheit spielen.
Also ja, Neues lernen, neugierig bleiben zahlt sich in jedem Alter aus – vor allem, wenn dies mit anderen Menschen zusammen geschieht. So beugt man gleichzeitig der sozialen Isolation vor und bereichert dadurch sein Leben. Geistige Aktivität sollte im Idealfall zusätzlich in einem gesunden, ausgewogenen Lebensstil eingebettet sein – es liegt also in unserer Hand, wie wir älter werden!
Gerade für Personen mit einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung, die mit Worten kaum oder gar nicht mehr mit der Umwelt kommunizieren können, ist die Basale Stimulation eine gute Möglichkeit, um in Kontakt zu bleiben. Die Methode der Basalen Stimulation berücksichtigt jene Fähigkeiten zur Wahrnehmung, die bei einer er Person mit Demenz erhalten sind, und darauf aufbauend erfolgt die Aktivierung.
Die Basale Stimulation arbeitet z.B. mit angenehmen Düften, um den Geruchssinn zu stimulieren, achtet bei der Körperpflege auf behutsame Berührungen (Waschen, Abtrocknen etc.) oder setzt zur Anregung des Hörsinnes die Lieblingsmusik der jeweiligen Person ein.
Der Frage, ob ein aktiver Lebensstil die Entwicklung einer demenziellen Erkrankung verhindert bzw. ob dadurch das Voranschreiten der Erkrankung verlangsamt werden kann, wird in wissenschaftlichen Untersuchungen nachgegangen. Dazu gehört auch die Untersuchung des Einflusses der Ernährung auf die Gesundheit des Gehirns.
Eine spezielle Anti-Alzheimer-Diät kann derzeit nicht empfohlen werden. Untersuchungen geben jedoch Hinweise, dass sich eine moderne Form mediterraner Ernährung gut auf die Gehirnfunktionen auswirken könnte. Diese Ernährungsform besteht vorwiegend aus Olivenöl (statt anderer Öle und Fette), viel frischem Obst und Gemüse, Vollkornprodukten (statt ausgemahlenem Mehl), Fisch und einem geringeren Anteil an Milchprodukten in Form von Käse und Joghurt. In sehr geringen Mengen sollten Fleisch und Fleischprodukte gegessen werden. Aufgrund ihrer besonderen Inhaltsstoffe gelten fettarme Meeresfische sogar als besonders empfehlenswert.
Auch Gewürze wie Kurkuma, Heidelbeeren und grüner Tee sind immer wieder Gegenstand von Untersuchungen. Allerdings sind die Ergebnisse der Studien nicht einheitlich, und vielfältige Faktoren im Laufe eines Lebens beeinflussen die Hirnfunktion in einem späteren Lebensabschnitt. Aus diesem Grund werden vielfältige Interventionen wahrscheinlich mehr Erfolg versprechen, wie etwa die Kombination von gesunder Ernährung und Bewegung. Eine Veränderung in Richtung eines gesunden Lebensstils kann in jeder Lebensphase die Lebensqualität verbessern und sich positiv auf die Leistungsfähigkeit auswirken. Zu einem gesunden Lebensstil gehört auch Genuss in Maßen, Sozialkontakte und die Bereitschaft, neue Dinge zu lernen und zu erleben.
Es ist sicherlich sehr schmerzhaft für Sie, wenn Ihre Mutter Sie nicht mehr erkennt. In solchen Situationen ist man verunsichert, ob ein Mensch, der verlernt hat zu sprechen, Vorgänge in seinem Körper und in seiner Umgebung trotzdem wahrnehmen und interpretieren kann. Wir neigen oft dazu zu glauben, dass Personen mit Demenz in fortgeschritteneren Stadien nichts mehr von ihrer Außen- und Innenwelt wahrnehmen. Zwar gehen durch die Erkrankung viele Fähigkeiten verloren, doch der emotionale Ausdruck und die emotionalen Bedürfnisse bleiben auch in den späten Demenzstadien erhalten. Personen mit Demenz spüren, ob sie von ihrer Umgebung angenommen werden. Sie reagieren auf das, was mit ihnen geschieht, und spüren die Veränderungen, die mit ihnen passieren.
Personen in fortgeschrittenen Demenzstadien spüren körperliche und soziale Missempfindungen und reagieren darauf oft mit nonverbalen Kommunikationsmitteln. Lernen Sie, die nonverbalen Signale Ihrer Mutter zu deuten. Ob eine Person mit schwerer Demenz Gefühle so interpretiert, wie wir es im Laufe unseres Lebens gelernt haben, wissen wir nicht. Was wir beobachten können, ist, dass Personen mit schwerer Demenz in einem guten emotionalen Klima erstaunliche Reaktionen zeigen können. In diesem Klima können Personen mit schwerer Demenz Genuss beim Essen und Trinken zeigen und auch wichtige Gefühle wie Trauer ausleben. Ihre Mutter braucht Ihre Unterstützung auch in dieser letzten Phase ihrer Krankheit. Merken Sie: Das Herz wird nicht dement. Gefühle bleiben erhalten.
Geistige, körperliche und soziale Aktivitäten können verhindern, dass erworbene Fähigkeiten früher als nötig verloren gehen. Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass es eine ganze Reihe von Möglichkeiten gibt, um unser Gehirn vor einer möglichen Demenzerkrankung zu schützen oder den Beginn einer Erkrankung zu verzögern. An dem Spruch „Wer rastet, der rostet“ scheint etwas Wahres dran zu sein. Forschungen zeigen, dass vorbeugendes Training möglichst komplex und vielfältig sein sollte. Um Funktionen im Alltag so lange wie möglich zu erhalten, sollten Trainingsmethoden auch alltagspraktische Relevanz haben. Versuchen Sie beispielsweise ohne Einkaufszettel einkaufen zu gehen oder sich wichtige Telefonnummern zu merken und sich nicht immer auf die elektronischen Speichermethoden zu verlassen.
Die soziale Komponente scheint im Rahmen eines vorbeugenden Trainings sehr wichtig zu sein; gemeinsames Training mit anderen, gleichgesinnten Menschen in der Gruppe macht nicht nur mehr Freude, sondern scheint auch effektiver zu sein. Freude und Spaß am Training sind entscheidende Qualitätskriterien einer Trainingsmethode. Denn nur mit positiven Emotionen lernen Menschen gerne und bleiben auch länger dabei. Wichtig ist nicht nur, bereits Erlerntes zu erhalten, sondern auch, Neues zu lernen.
Die Entwicklung neuer Hobbys, das Erlernen neuer Fertigkeiten könnte sich ebenfalls positiv auswirken und zusätzlich das Leben bereichern. Die MAS Alzheimerhilfe bietet hierzu etliche Informationsmaterialien an, hat aber auch ein spezielles Angebot für Institutionen.
Neben der medizinischen Begleitung brauchen Betroffene und pflegende Angehörige während des Krankheitsverlaufes jedoch auch psychosoziale Unterstützung. Maßnahmen zur psychosozialen Begleitung betroffener Familien werden unter dem Begriff nichtmedikamentöse Therapie zusammengefasst.
Die Symptome der Krankheit in den einzelnen Stadien unterscheiden sich grundlegend. Darauf ist keine Familie und kein Betroffener vorbereitet. Für betroffene Personen und auch für die Familie gibt es im Zusammenhang mit der Krankheit vieles zu lernen. Das Wissen um die Symptome der Krankheit nimmt in der Regel viel von der Bedrohlichkeit der zukünftigen Ereignisse, und die Betroffenen und ihre Familienmitglieder erlernen das Gefühl, dass sie nicht hilflos der Symptomatik ausgeliefert sind und die Zeit aktiv gestalten können. Angehörige sollen früh im Verlauf der Krankheit lernen, wie sie mit den Symptomen umgehen, und sie müssen auch lernen, auf sich selbst zu achten und Entlastung zu akzeptieren. Betroffene Personen können durch Training der Funktionen erfahren, dass sie Dinge tun und auch Neues lernen können.
Durch das Training kann einem Verlust des Selbstwerts entgegengewirkt werden. Das Training in stadiengerecht geführten Gruppen hat sich in den letzten Jahren sehr bewährt. Die Grundlage einer optimalen professionellen Begleitung von Menschen mit Demenz und deren Familien besteht meist aus einer Kombination von medikamentöser und nichtmedikamentöser Therapie.
Wir wollen aber auch Mut machen, dass es ein gutes Leben mit Demenz gibt. Mit medizinischer Betreuung und psychosozialen Methoden gelingt es, die Stadien der Demenz zu verlangsamen, was einen enormen Gewinn an Lebensqualität bedeutet.
Es gibt mehrere psychologische Tests, die die Beschwerden objektivieren und eine Einschätzung des möglichen Verlaufs zulassen.
Um den Grad an geistigem Verfall zu messen, wird üblicherweise die Mini-Mental State Examination (MMSE) durchgeführt. Dieser standardisierte Test umfasst 30 Aufgaben, die Orientierung, Merkfähigkeit, Aufmerksamkeit, Rechenfertigkeit, Erinnerungsfähigkeit und Sprache betreffen. Er ergibt einen Wert, der international anerkannt und in weiterer Folge zur Wahl der medikamentösen Therapie eingesetzt wird. Ein Schwachpunkt des Tests ist allerdings, dass Menschen mit höherem Bildungsniveau darin besser abschneiden, als es ihrem Krankheitsstatus entsprechen würde.
Ein einfacher Test ist beispielsweise der Uhrentest: Man lässt den Betroffenen eine Uhr aufzeichnen, die Ziffern und eine vorgegebene Uhrzeit eintragen. Das Zeitverständnis wird beim Kind erst relativ spät entwickelt und geht daher bei einer Demenz früh verloren; denn erworbene Fähigkeiten werden in umgekehrter Reihenfolge wieder verlernt. Zur weiteren Abklärung können auch andere psychologische Tests und Befragungen durchgeführt werden.
So schwer es fällt, aber es ist leider notwendig, rechtliche und finanzielle Vorkehrungen zu treffen, solange der/die PatientIn noch dazu in der Lage ist. Mit fortschreitender Krankheit wird er/sie wahrscheinlich nicht mehr fähig sein, die eigenen Angelegenheiten selbst zu regeln. Auch die Frage der zukünftigen Betreuung und Pflege sollte so rasch wie möglich entschieden werden, um Ihrem/r Angehörigen und auch Ihnen selbst Angst und Sorge zu ersparen.
Die Diagnose Demenz ist nur ein Teilaspekt eines Menschen. Jede/r hat ihre/seine individuelle Persönlichkeit und seine/ihre eigene Biografie. Die Diagnose darf niemals auf den gesamten Menschen übertragen, der Mensch nicht auf die Krankheit reduziert werden. Eine respektvolle Sprache bedeutet, den Menschen mit seinen Ressourcen, seinen erhaltenen Fähigkeiten und seiner Persönlichkeit zu sehen und Stigmatisierung und Diskriminierung zu vermeiden. Die Haltung der MAS Alzheimerhilfe ist immer geprägt von Wertschätzung und Respekt und drückt dies auch sprachlich aus. Wir sagen nicht Demenzkranke/r, sondern es heißt bei uns Mensch oder Person mit Demenz oder Betroffene/Betroffener.
Nicht verwendet werden sollten folgende Wörter und Wendungen wie:
- „senil“
- „verkalkt“
- „dement“ („dementierend“, „demenziell verändert“ …)
Aber auch abwertende Äußerungen wie „weich in der Birne“, „Honig im Kopf“, „Dachschaden“, „verblödet“, „bescheuert“, „plemplem“, „kriegt nichts mehr mit“ oder andere beleidigende Formulierungen sind strikt zu meiden.
Wichtig zu wissen: Betroffene leiden, wenn hinter ihrem Rücken über sie geredet oder ihnen unterstellt wird, dass sie nichts mehr könnten. Daher ist ein sensibler Umgang und damit auch die Sprache sehr wichtig, um die Würde von Menschen mit Demenz zu wahren und sie nicht zu stigmatisieren.
Mit der Zeit entwickeln Sie ein Gespür dafür, wie Sie im Alltag richtig unterstützen können, und sehen, dass es auch hierfür ein „Handwerkszeug“ gibt. Auch mit der Krankheit können Sie schöne Stunden miteinander verbringen. Das Angebot der MAS Alzheimerhilfe für Angehörige ist reichhaltig und reicht von Angehörigentreffen, Vortragsreihen, Publikationen und den MAS Tipps über den Alzheimerurlaub bis hin zu maßgeschneiderten Entlastungsmöglichkeiten.
Angehörige von Personen mit Demenz sind oft so intensiv in die Betreuung der Betroffenen eingebunden, dass sie ihre eigenen Bedürfnisse völlig übersehen. Bekommen die Angehörigen dann Entlastung und haben so endlich wieder einmal Zeit für sich, wissen sie oftmals nicht, was sie mit dieser Zeit anfangen sollen. Sie müssen erst wieder lernen, die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und Interessen zu finden. Freie Zeit, mit der man nichts anzufangen weiß, kann ebenso überfordernd sein wie die Tatsache, rund um die Uhr für jemand anderen da sein zu müssen.
Um dieser Überforderung entgegenzuwirken, empfehlen wir das Führen einer Wunschliste. Auf diese Wunschliste setzen Sie alles, was Sie machen möchten, wenn Sie Zeit haben. Sobald Sie nun Zeit durch Entlastung bekommen, machen Sie sich an die Umsetzung Ihrer Wunschliste und bauen Ihre Wünsche in den Alltag ein. Sie möchten zum Beispiel schon lange ein bestimmtes Buch lesen, spazieren oder wandern gehen? Was auch immer Sie machen möchten: Je konkreter die Wünsche formuliert sind, desto leichter sind sie in die Tat umzusetzen. Gewisse Vorbereitungen können vielleicht auch schon im Vorfeld getroffen werden (etwa ein Buch oder eine DVD besorgen, eine Telefonnummer suchen). Nehmen Sie auch alte Gewohnheiten wieder auf (besuchen Sie beispielsweise Ihren Stammtisch wieder).
„Man glaubt zunächst, man schafft es alleine. Aber man reibt sich auf, wenn man keine externe, professionelle Hilfe in Anspruch nimmt“, hat uns Alfred erzählt. Auch dass der Austausch mit anderen Betroffenen sowie pflegenden/begleitenden Angehörigen enorm wichtig ist: „Es tut gut, in dieser Situation mit Menschen zu sprechen, die Ähnliches erleben und ihre Gedanken weitergeben möchten. Diese Personen wissen, wovon sie sprechen, weil sie ganz ähnliche Erfahrungen gemacht haben!“ Und wir geben dies hiermit an Sie weiter: „Sie sind nicht alleine!“
- Erwerben Sie Wissen über Demenz und den Umgang mit Betroffenen.
- Holen Sie sich rechtzeitig professionelle Hilfe und Unterstützung.
- Wahren Sie die persönliche Würde Ihres/r betroffenen Partners/-in/Angehörigen.
- Versuchen Sie, die persönliche Eigenständigkeit des/der Betroffenen so weit wie möglich aufrechtzuerhalten.
- Achten Sie auf sich selbst, und erhalten Sie Ihre persönlichen Interessen!
Die MAS Alzheimerhilfe steht Ihnen in allen Fragen rund um Demenz beratend zur Verfügung.
Haben Sie Mut! Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren.
MAS Ressourcentraining:
Alzheimer ist (noch) nicht heilbar, aber mit medikamentöser Therapie sowie psychosozialer Begleitung (wie etwa stadiengerechte MAS Ressourcentrainings) kann es gelingen, den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen. Dies bringt Lebensqualität.
Diese MAS Ressourcentrainings finden meistens in kleinen Gruppen statt (in begründeten Fällen als Einzeltraining), die stadiengerecht zusammengestellt sind. Ziel ist es, die vorhandenen Fähigkeiten mit gezielten Übungen zu fördern und so lange wie möglich zu erhalten. MAS DemenztrainerInnen leiten die Trainingseinheiten, die aus fünf Grundsäulen bestehen: Gedächtnisübungen, körperliches Training, Training der Alltagsaktivitäten, Übungen zur Wahrnehmung und Kreatives. Jede Trainingseinheit enthält Elemente dieser fünf Säulen.
Die Trainingszeit beträgt in der Regel zwei Stunden. Das Training findet einmal pro Woche, immer am selben Ort und zur selben Zeit statt. MAS Ressourcentraining ist eine psychosoziale Methode und wird zumeist zusätzlich zu einer medizinischen Behandlung durchgeführt.
Das Training soll außerdem Spaß machen, die vorhandenen Fähigkeiten hervorheben und so den Selbstwert der Betroffenen stärken.
Durch die Regelmäßigkeit und die Dauer von zwei Stunden können Angehörige die Zeit zu ihrer eigenen Entlastung nutzen. Bei Betroffenen, die in Institutionen (Pflegeheim usw.) wohnen, bedeutet das regelmäßige MAS Ressourcentraining in Gruppen zusätzlich eine Entlastung des Pflegeteams.
MAS Aktivtraining:
Das MAS Aktivtraining ist ein Baustein im Rahmen des Ausbildungskonzepts „MAS Aktivprogramme“. Das MAS Aktivprogramm soll Institutionen wie Alten-/Pflegeheime, Krankenhäuser oder andere Einrichtungen demenzfit machen. Dies geschieht durch ein modulartiges Ausbildungssystem. Das MAS Aktivtraining wird dabei direkt durch Pflegekräfte in Institutionen mit Einzelpersonen durchgeführt. Ziel ist es ebenfalls, die vorhandenen Fähigkeiten zu fördern sowie Menschen mit Demenz zu aktivieren. Im Unterschied zum MAS Ressourcentraining werden die stadiengerechten Übungen in die Pflege mit eingebaut oder zwischen Pflegeheinheiten durchgeführt. Der Schwerpunkt liegt in der Kurzzeitaktivierung, um Zeitfenster zu nützen. Jede Pflegekraft, die zusätzlich ausgebildete/r MAS AktivtrainerIn ist, entscheidet individuell, wann mit welchen BewohnerInnen welche Übungen gerade passen, und führt diese dann gezielt gemeinsam mit der/dem Betroffenen durch. Konkrete Übungen werden den ausgebildeten Pflegeteams monatlich durch die MAS Alzheimerhilfe zur Verfügung gestellt. Auch im MAS Aktivtraining steht der positive Aspekt an oberster Stelle.
Durch die gezielte Aktivierung sind Betroffene oft ruhiger und ausgeglichener. Das führt in der Regel zu einer Steigerung der Lebensqualität der BewohnerInnen in Institutionen und gleichzeitig zu einer Entlastung des Pflegeteams.
STELLUNGNAHME ZU „LECANEMAB“
Der Wirkstoff Lecanemab (frühere BAN2401) hat Ende 2022 in einer Phase-3-Studie positive Ergebnisse gezeigt und im Juli 2023 von der US-amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA die vollständige Zulassung für das Medikament „Leqembi“ erhalten.
Aus Sicht der Forschung scheint hier ein Durchbruch gelungen zu sein, denn das neue Medikament zielt darauf ab, direkt bei den grundlegenden Mechanismen der Erkrankung anzusetzen. Bei Lecanemab handelt es sich um einen Antikörper, der sich gegen das Beta-Amyloid-Protein richtet, aus welchem die Ablagerungen bestehen, die mit dem für die Alzheimererkrankung typischem Nervenzellverlust in Verbindung stehen.
Die bisher zur Verfügung stehenden Medikamente konnten ausschließlich symptomatisch eingreifen (Stimulation der Hirnleistung, Reduktion von Begleitsymptomen). In der Phase-3-Studie schnitten die ProbandInnen, die den Antikörper Lecanemab erhielten, nach 18 Monaten um 27 Prozent besser ab als jene ProbandInnen, die ein Placebo erhielten. Diese Ergebnisse geben natürlich Hoffnung. Hoffnung für Betroffene und An-/Zugehörige, aber auch für uns MitarbeiterInnen der MAS Alzheimerhilfe. Wir arbeiten seit mehr als 25 Jahre im Sinne unserer KlientInnen mit dem Ziel, eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen, aber auch alle Beteiligten bestmöglich aufzuklären und Wissen zu vermitteln. Wenn Menschen mit Demenz und deren An-/Zugehörige die Hintergründe der Erkrankung verstehen und sowohl Behandlungsmöglichkeiten auf allen Ebenen kennen als auch im Umgang geschult sind, ist ein gutes Miteinander möglich. Bezüglich Behandlungsmöglichkeiten ist ein gleichsam einfühlsamer wie auch realistischer Zugang notwendig, um den Menschen zwar Hoffnung zu geben, aber auch keine falschen Hoffnungen zu schüren. Daher ist es uns wichtig, uns genau mit Studienergebnissen auseinanderzusetzen und entsprechend auf die Fragen der betroffenen Familien einzugehen.
Wichtige Punkte, die bezüglich des neuen Medikaments Leqembi anzuführen sind:
- Das Medikament ist derzeit in Europa noch nicht zugelassen – eine baldige Zulassung ist wahrscheinlich.
- In den USA ist es ausschließlich zugelassen für sehr frühe (Mild Cognitive Impairment) und frühe Stadien der Alzheimer-Demenz (die Alzheimer-Demenz macht ca. 60 % aller Demenzformen aus).
- Es kam bei 17 % der ProbandInnen zu Hirnschwellungen. Eine engmaschige Kontrolle ist erforderlich, um Komplikationen wie Hirnblutungen zu vermeiden.
- Da Leqembi auf Basis einer passiven Immunisierung wirkt, benötigen PatientInnen alle 14 Tage eine intravenöse Infusion.
- Obwohl Ablagerungen aufgelöst werden, kann keine Heilung, sondern eine Verzögerung der Krankheit erwirkt werden
- Weitere Studien, die die Sicherheit und Wirksamkeit über einen längeren Zeitraum untersuchen, sind erforderlich.
Aktuell sehen wir noch folgende Fragestellungen und Herausforderungen in der Praxis:
- Laut der letzten Spectra-Umfrage (2022) im Auftrag der MAS Alzheimerhilfe wollen 44 Prozent bei Gedächtnisproblemen zuwarten, bevor sie sich professionelle Hilfe holen.
- Die Erfahrung zeigt, dass aufgrund der immer noch stark vorhandenen Tabuisierung der Krankheit, vielerorts Stigmatisierung der betroffenen Personen, der Schritt zur professionellen Hilfe immer noch weit ist.
- Daher setzt die MAS Alzheimerhilfe stark auf Früherkennung und bietet im Rahmen des Netzwerks Demenz OÖ kostenlose Gedächtnischecks an. Ebenso werden viele Ressourcen in den Bereich Vorsorge investiert. Vom 1. bis zum 21. 9. gibt es in Zusammenarbeit mit MeinMed.at die kostenlose Vorsorge-Initiative „Kopf fit! Heiteres Gedächtnistraining“.
- Die Demenz-Diagnose-Rate in Österreich ist nach wie vor sehr niedrig ist und liegt nur bei 20 bis 30 Prozent.
Die MAS Alzheimerhilfe freut sich über die wissenschaftlichen Entwicklungen, allerdings bleiben auch noch viele Fragen offen.
Wir bleiben dran und möchten Betroffene zu einer möglichst frühzeitigen medizinischen Diagnose (Früherkennung) motivieren. Durch psychosoziale Betreuung sowie raschen Therapiebeginn (z.B. stadiengerechte Ressourcentrainings) kann es gelingen, die Krankheit zu verzögern und Betroffene möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung belassen zu können. Die MAS Alzheimerhilfe arbeitet weiter intensiv daran, Hemmschwellen abzubauen, damit Menschen frühzeitig in eine Demenzservicestelle, andere Beratungsstelle oder/und zu einem Facharzt kommen.
Inhaltliche Expertise:
Mag. Julia Wimmer-Elias, Klinische Psychologin (Gerontopsychologie), und Karin Laschalt, Bereichsleitung Angehörige und Betroffene der MAS Alzheimerhilfe, August 2023
Lecanemab – Neue Hoffnung für Alzheimerpatienten? – SWR Wissen
20 wichtige Antworten zum Thema Alzheimer/Demenz
Die Alzheimer-Krankheit ist eine hirnorganische Krankheit. Sie ist nach dem deutschen Neurologen Alois Alzheimer (1864–1915) benannt, der die Krankheit erstmals im Jahre 1906 wissenschaftlich beschrieben hat. Der größte Risikofaktor für die Entwicklung einer Alzheimer-Krankheit ist das Alter. Nur in seltenen Fällen sind die Betroffenen jünger als 60 Jahre. Kennzeichnend für die Erkrankung ist der langsam fortschreitende Niedergang von Nervenzellen und Nervenzellkontakten. Dieser Prozess mündet in einen Verlust der geistigen Fähigkeiten und in einer eingeschränkten Selbständigkeit.
Der Begriff „Demenz“ ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen mit den unterschiedlichsten Ursachen, bei denen es zu Veränderungen der Gehirnleistung kommt. Untersuchungen zeigen, dass die Alzheimer-Demenz mit 60–80 % die häufigste Form der Demenzerkrankungen ist.
Noch ist Alzheimer nicht heilbar. Aber schon jetzt schaffen wir es, dass wir mit gezielten psychosozialen Maßnahmen (wie Trainings) und medikamentösen Therapien den Krankheitsverlauf verlangsamen und so bestmögliche Lebensqualität erreichen können. Die frühen Stadien der Erkrankung, in denen noch viele Ressourcen vorhanden sind, können so verlängert und die späteren Stadien der Erkrankung in ihrer Dauer verkürzt werden. Dies bringt Lebensqualität für den Betroffenen und leistet einen Beitrag zur Bewältigung der Erkrankung.
Alzheimer oder auch andere Formen der Demenz können jeden Menschen treffen, ganz egal aus welcher Schicht, aus welcher Kultur, mit welchem Bildungsgrad oder welchem Lebensstil. Der Hauptrisikofaktor für das Ausbilden einer Erkrankung ist das Alter – dazu kommen bis heute unvollständig verstandene genetische Faktoren. Das Alter können wir nicht beeinflussen, genetische Dispositionen nur in begrenztem Ausmaß durch unseren Lebensstil. Als Schutzfaktoren, den Lebensstil betreffend, gelten im Großen und Ganzen dieselben Maßnahmen, die zur Erhaltung eines gesunden Herz-Kreislauf-Systems genannt werden: ausreichende Bewegung, Normalgewicht halten, bewusste Ernährung, ausreichend trinken, Kontrolle von Blutdruck, Blutfett und Blutzucker. Auch geistige und soziale Aktivitäten sind als „Vorbeugung“ gegen die Demenz wichtig.
Achten Sie auf die vier Säulen einer gesunden Lebensführung:
- gesunde Ernährung
- reichlich Bewegung
- geistige Aktivität
- genügend soziale Kontakte
Alzheimer stellt die Angehörigen vor eine große Herausforderung. Immerhin werden 8 von 10 Betroffenen zu Hause gepflegt. Angehörige werden dabei aber oft allein gelassen, sind überfordert und haben kaum mehr Zeitfür sich selbst. Wichtig: Denken Sie auch an sich selbst! Haushalten Sie mit Ihren Kräften. Wenn Sie sich Erholungspausen verschaffen oder Ihren eigenen Interessen nachgehen, ist das kein Grund für Schuldgefühle. Nur wenn Sie sich selbst wertschätzen und pflegen, haben Sie ausreichend Energie, um Ihre Angehörigen auch über einen längeren Zeitraum versorgen zu können.
Holen Sie sich Hilfe von außen. Das ist kein Eingeständnis von Unzulänglichkeit und Hilflosigkeit, sondern ein Zeichen von Stärke. Gespräche mit anderen Angehörigen, zum Beispiel in Selbsthilfegruppen, geben Anregungen und neuen Mut. Die MAS Alzheimerhilfe bietet Ihnen ein reichhaltiges Entlastungsprogramm.
In Österreich leiden etwa 145.500 Menschen an einer demenziellen Erkrankung. Bis 2050 wird sich diese Zahl laut Experten verdoppeln – denn mit dem Alter steigt die Häufigkeit der Neuerkrankungen. In Österreich wird jährlich etwa eine Milliarde Euro für die Versorgung von Menschen mit Demenz ausgegeben (75 % nichtmedizinische Kosten, 25 % medizinische Kosten und 6 % Medikamentenkosten).
Es gibt verschiedene Einstufungsmodelle, um den Verlauf einer Demenz zu beschreiben. Die MAS Alzheimerhilfe verwendet das 7-Stadien-Modell nach dem amerikanischen Psychiater Barry Reisberg, der hier auch den geistig gesunden Menschen mit einbezieht (die Krankheit entwickelt sich aus einem normalen Leistungsniveau heraus).
STADIUM 1 – keine kognitiven Leistungseinbußen.
STADIUM 2 – subjektive kognitive Leistungseinbußen:subjektive Vergesslichkeit, normaler Untersuchungsbefund.
STADIUM 3 – geringe kognitive Einbußen, leichtekognitive Beeinträchtigung (MCI): vom familiären Umfeld wahrgenommene Schwierigkeiten.
STADIUM 4 – mäßige kognitive Einbußen, leichte Demenz: Mobilität, Rechenvermögen, Kurzzeitgedächtnis u.a. eingeschränkt.
STADIUM 5 – mittelschwere kognitive Leistungseinbußen, mittelschwere Demenz: Hilfe bei der Kleiderauswahl nötig, örtliche und zeitliche Orientierung deutlich eingeschränkt.
STADIUM 6 – schwere kognitive Leistungseinbußen, schwere Demenz: Hilfe beim Essen und bei der Körperpflege nötig; Patient desorientiert; hochgradige Sprachverarmung.
STADIUM 7 – sehr schwere kognitive Leistungseinbußen, sehr schwere Demenz: Sprachverlust, Inkontinenz, motorische Rigidität.
Generell erhöht sich das Risiko für Menschen ab 65 Jahren deutlich. Bis zum 85. Lebensjahr hat etwa ein Drittel der Menschen eine Form der Demenz. Die gute Nachricht ist aber, dass zwei Drittel der 85-Jährigen geistig fit sind. Zwei Drittel aller Betroffenen sind über 80 Jahre alt. Frauen scheinen häufiger betroffen zu sein, da sie im Durchschnitt älter werden als Männer. Da das Alter als Hauptrisikofaktor für das Ausbilden einer Demenzerkrankung gilt, besteht bei ihnen größere Gefahr, an einer Demenz zu erkranken.
Spezielle Medikamente, die vom Facharzt für Neurologie verschrieben werden, sollen dazu beitragen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Ebenso kann gezieltes kognitives Training einen Beitrag zu einem langsameren Verlauf der Demenz leisten. Zu Hause wird es zunehmend wichtiger, Personen mit Demenz in ihrer Alltagsgestaltung zu unterstützen und für sinnvolle und stadiengerechte Beschäftigungsmöglichkeiten zu sorgen. Fixe Termine im Wochen- und Tagesrhythmus helfen bei der Orientierung und geben Struktur.
Noch ist Alzheimer nicht heilbar, aber mit einer frühzeitigen medizinischen Diagnose und Therapie sowie psychosozialen Maßnahmen (z.B. stadiengerechten Trainings) kann der Krankheitsverlauf verlangsamt werden. Die frühen Stadien der Erkrankung, in denen noch viele Ressourcen vorhanden sind, können so verlängert und die späteren Stadien in ihrer Dauer verkürzt werden. Zusätzlich sorgt das Training dafür, die vorhandenen Fähigkeiten zu erkennen und gezielt einzusetzen. Dies kann zu einem besseren Umgang mit der Krankheit und so auch zu mehr Lebensqualität beitragen.
Das Erkennen der einzelnen Stadien bildet die Grundlage für das MAS Ressourcentraining. Je nach Krankheitsstadium haben Menschen mit Demenz verschiedene Bedürfnisse und Fähigkeiten, und die Methoden des Trainings unterscheiden sich grundlegend. Ein genereller Grundsatz im Training ist, dass der/die Betroffene weder über- noch unterfordert werden soll. Aufgaben sind an die kognitiven Fähigkeiten und Ressourcen angepasst – Erfolgserlebnisse stehen im Vordergrund des Trainings. Es gibt keinen Leistungsdruck und keine Korrekturen. Die Freude an der Arbeit und das persönliche Interesse jedes Trainingsteilnehmers sind wichtige Bestandteile im Aufbau der MAS Trainingseinheiten.
Demenz-Symptome hängen von der Art der Erkrankung ab. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein.
Typische Warnzeichen sind:
- Vergessen von kurz zurück liegenden Ereignissen
- Schwierigkeiten mit gewohnten Handlungen
- Schwierigkeiten, sich in fremder Umgebung zurechtzufinden
- Probleme bei der Ausführung gewohnter Tätigkeiten
- nachlassendes Interesse an Arbeit oder Hobbys
- Schwierigkeiten beim Treffen von Entscheidungen
- Sprachschwierigkeiten
- Verlust der Orientierung
- Verlust des Zeitgefühls
- Situationen werden falsch beurteilt (z.B. Sommerkleidung im Winter) oder Probleme mit dem abstrakten Denken: Menschen mit Demenz können das Gefühl für Geld verlieren und Unsummen für unnötige Dinge ausgeben. Oft werden auch Gegenstände verlegt, findet ein sozialer Rückzug statt oder es kommt zu Persönlichkeitsänderungen.
Sollten einige der genannten Symptome auffallen, wäre eine nähere psychologische oder medizinische Abklärung sinnvoll.
Überraschenderweise gehen bei einer Demenz vor allem die sogenannten deklarativen Funktionen verloren. Das heißt, die Betroffenen können keine Fakten mehr lernen oder abrufen. Prozedurale Fertigkeiten dagegen wie etwa Fahrradfahren, Schwimmen, Singen oder Tanzen können die Patienten oft auch noch in späteren Stadien einer Demenz.
Grundsätzlich ist es wichtig, sich als Betreuungsperson möglichst viel Wissen über die Erkrankung anzueignen. Wer versteht, was im Gehirn von Menschen mit Demenz passiert und welche Auswirkungen das auf die ganze Person haben kann, tut sich leichter im Umgang. Da der Verlust von Fähigkeiten Betroffenen zumeist Angst bereitet und sie verunsichert, sollte das Umfeld möglichst Ordnung, Struktur und Sicherheit vermitteln. Beispielsweise kann es Personen mit Demenz im Alltag helfen, wenn Laden, Schranktüren usw. beschriftet oder mit Bildern beklebt werden, um das Auffinden von Gegenständen zu erleichtern. Eine gemeinsame Bewältigung täglicher Tätigkeiten mit dem Fokus auf die noch vorhandenen Fähigkeiten gibt Betroffenen das Gefühl von Selbständigkeit, gebraucht zu werden, und trägt einen erheblichen Teil zur Erhaltung der Lebensqualität bei. Schreitet die Erkrankung fort und können Betroffene ihre Bedürfnisse eventuell nicht mehr gezielt äußern, ist es umso wichtiger, deren Emotionen zu beachten. Denn auch wenn Inhalte vergessen werden, die damit verbundenen Gefühle bleiben erhalten.
Stadiengerechtes professionelles Training braucht viel Hintergrundwissen, Erfahrung, kompetente Vorbereitung und Durchführung. All das ist Teil der Ausbildung zur MAS DemenztrainerIn. So ist es möglich, dass ein Training ganz auf die Bedürfnisse des Teilnehmers/der Teilnehmerin oder der Gruppe abgestimmt ist und auch auf unterschiedliche Tagesverfassungen und Verhaltensveränderungen der Betroffenen reagiert werden kann. Oft wird das Training von einer außenstehenden Person besser angenommen, während sich Betroffene häufig weigern, mit nahestehenden Angehörigen Übungsblätter zu machen. Viel hilfreicher ist es oft für Betroffene, wenn Angehörige sich darauf konzentrieren, den gemeinsamen Alltag so zu gestalten, dass Menschen mit Demenz auch in ihrem Tagesablauf immer wieder Erfolgserlebnisse haben. Men-schen mit Demenz zu motivieren, gemeinsam alltägliche Tätigkeiten zu meistern, aber auch gemeinsame Unternehmungen wie Sparziergänge, Tanzen, Singen u. v. m. stärkt den Selbstwert und kann sich positiv auf die Beziehung zwischen Betroffenen und Angehörigen auswirken.
Sehr viel – ziehen Sie sich nicht zurück, nur weil die Diagnose Demenz gestellt wurde. Menschen mit Demenz behalten länger die Orientierung, wenn sie unter Leute gehen, Interessen und Hobbys weiter verfolgen oder Sport treiben. Den Tag gut zu strukturieren gibt Sicherheit und hilft im Anfangsstadium der Krankheit, den Alltag noch weitestgehend allein zu meistern. „Ich spüre, dass die Leute nicht mehr auf mich zugehen. Ich würde mich aber freuen, wenn jemand kommt“, sagt uns eine Betroffene. Ja, wir haben – alle gemeinsam – noch eine Menge Arbeit vor uns.
Konfrontieren Sie Menschen mit Demenz möglichst wenig mit ihren eigenen Defiziten, aber sprechen Sie Gefühle, die ausgedrückt werden, an. Korrigieren Sie nicht, damit die Betroffenen sich nicht bloßgestellt fühlen und sich ihrer Einschränkungen bewusst werden. Verhelfen Sie Ihrem/r PartnerIn/Angehörigen dazu, immer wieder seine/ihre Kompetenz zu erleben. Anerkennen und ermutigen Sie seine/ihre Leistungen. Sie sollten dies in jedem Fall ver-suchen, auch wenn ihr/sein Verhalten Sie herausfordert. Wir wissen, dies ist oft kein leichtes Unterfangen. Wir sind gerne für Sie da und beraten Sie in jeder Situation.
Nicht jede Vergesslichkeit ist Alzheimer. Leichte Vergesslichkeit und Gedächtnislücken sind häufig normale Alterungserscheinungen. Ältere Menschen brauchen einfach mehr Zeit, um Neues zu lernen oder sich an Altes zu erinnern. Bei Menschen, die an Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz erkrankt sind, nehmen diese Symptome jedoch zu und beeinträchtigen schließlich den Alltag vollständig. Wenn Sie sich häufig an etwas nicht mehr erinnern können, das gerade erst passiert ist, könnte dies ein erstes Anzeichen für Demenz/Alzheimer sein. Viele körperliche Erkrankungen können zu Vergesslichkeit führen, wenn sie nicht behandelt werden. Aus diesem Grund ist eine frühzeitige Abklärung sehr wichtig.
Nur, wenn wir eine demenzfreundliche Gesellschaft schaffen und Menschen mit Demenz/Alzheimer wieder einbeziehen in die Gemeinschaft, ihnen ihre festen Rituale geben, mildern wir die Symptome und Begleiterscheinungen der Demenz. Die Enttabuisierung der Vergesslichkeit ist dabei gerade für die Früherkennung einer Demenz ausschlaggebend.
Eine frühe Abklärung und Diagnose ist wichtig, um körperliche Erkrankungen, die zu sekundär degenerativen Demenzen führen können, rasch behandeln zu können und um Therapien früh anzusetzen, denn so sind sie am sinnvollsten. Wenn Sie sich Sorgen um Ihr Gedächtnis machen, wenden Sie sich bitte an eine nächstgelegene MAS Demenzservicestelle oder einen Facharzt für Neurologie. Hier werden Ihre Symptome ernst genommen und die Ursache geklärt sowie mit Ihnen gemeinsam weitere mögliche Handlungsschritte überlegt.
- Erwerben Sie Wissen über Demenz und den Umgang mit dem/der Betroffenen.
- Holen Sie sich rechtzeitig professionelle Hilfe und Unterstützung.
- Wahren Sie die persönliche Würde Ihres/r betroffenen Partners/Partnerin/Angehörigen.
- Versuchen Sie, die persönliche Eigenständigkeit des/der Betroffenen so weit wie möglich aufrechtzuerhalten.
- Achten Sie auf sich selbst und pflegen Sie Ihre persönlichen Interessen!
DIE WICHTIGSTEN FACHBEGRIFFE IN ALLER KÜRZE
- lateinisch: „dementia“ („Wahnsinn“, „Torheit“)
- ist ein Syndrom, ein Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder
- Morbus Alzheimer Syndrom (MAS), Alzheimer’sche Krankheit
- häufigste Form von Demenz (ca. 60 %)
- primäre/zunehmende Demenz, neurodegenerative Erkrankung
- altgriechisch/deutsch „neuro“ – Nerven, lateinisch „degenerare“ – ausarten
- schrittweiser Untergang von Nervenzellen des zentralen Nervensystems
- Primäre Demenzen:
beginnen direkt im Gehirn (hirnorganisch), können derzeit nicht rückgängig gemacht oder geheilt werden (wie z.B. Alzheimer-Demenz)
- Sekundäre Demenzen:
sind die Folge einer Grunderkrankung – z.B. Stoffwechselerkrankung, Alkohol- oder Medikamentenmissbrauch, Vitaminmangel, Hirnverletzungen, etc.; zum Teil behandelbar, Rückbildung der Symptome
- Alzheimer (häufigste Demenzform, ca. 60 %), Lewy-Body-Demenz (ca. 20 %), Frontotemporale Demenz, Parkinson-Demenz
- Vaskuläre Demenz (ca. 15 % aller Demenzformen): krankhafte Veränderungen der Gehirngefäße; u.a. Durchblutungsstörungen des Gehirns bis zum Absterben der Gehirnzellen
es gibt auch Mischformen
- Schädigung und Zerstörung von Nervenzellen im Gehirn (Neurodegeneration)
- geistige (kognitive) Symptome
- Verhaltensveränderungen, Persönlichkeitsveränderungen
- betroffen sind auch Aktivitäten des täglichen Lebens
betreffen „das Denken“ wie z.B. Wahrnehmung, Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Handlungsplanung, Urteilsfähigkeit, Problemlösung und Kommunikation
2 verschiedene Eiweißablagerungen
- Tau-Fibrillen: fehlerhafte Tau-Proteine lagern sich in Form von Fasern (Fibrillen) in den Neuronen (Nervenzellen) ab, solche neurodegenerativen Erkrankungen nennt man auch „Taupathien“
- Plaques: unauflösliche Klumpen (Ablagerungen) aus ß-Amyloid-Proteinen in der grauen Hirnsubstanz zwischen den Nervenzellen, können nicht mehr abgebaut werden
